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114年您善善意,注入海貧活力

重度海洋性貧血為隱性遺傳血液疾病,因造血功能異常使得血紅素嚴重不足而需終身輸血;輸血導致鐵質沉積,每日需注射或口服排鐵治療。疾病治療之自費藥物,價格不斐,能負擔的有限;針對有困難的病友籌募生活急難補助金及醫療救助金,希望能給予經濟上的幫助。

海貧病友每2-3週輸血治療及每天排鐵注射或口服排鐵劑外之外,常因併病發症心臟衰竭,糖尿病等問題,頻繁進出醫院住院,甚至需住到加護病房才能減緩疾病之侵襲,面對疾病、治療的痛苦…外,在心理層面也受到極大衝擊,若無豐富、溫暖的資源,病友們內心常充滿了無奈與無助;如血糖不穩定時需忍受每小時扎手指測血糖,電解質不平衡時每四小時抽一次血,加上例行的打針、輸血及服藥治療等,長期下來對於病友的身心及家庭經濟狀況都是一個沉重的負擔。

重度海洋性貧血病患在剛出生時,外在與健康孩子並無明顯差異,直到身體出現狀況確定診斷後,就開始接受漫漫長路的海洋性貧血疾病治療之路;父母也從這個時期開始,得面對這些沉重的壓力,家庭關係也面臨危機,嚴重者則落入單親家庭;海貧兒除需規律接受輸血治療,面臨就醫、就學、工作、兩性、人際關係等問題,且因領有重度身心障礙手冊,病友在校求學、社會上工作常需請假就醫、承受異樣的眼光,在謀職合適工作與建立婚姻家庭更是不易。

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